FMT del 2: väntan och hopp

Svt-dokumentären Guldet i dina tarmar satte mig i rörelse – och snart ska vi åka på FMT-behandling för min dotter, 16 år och med svår autism. Passa på och titta innan det försvinner från Svt Play!

Det var länge sedan jag hörde talas om FMT (Fecal Microbiota Transplant, på svenska Fekal Mikrobiell Transplantation; ”avföringstransplantation”) första gången. Min minnesbild är att det var ett nyhetsinslag på Dagens Eko på P1, och att det handlade om just autism och hur lovande resultat det gav. Jag tror det var vid Örebro Universitet (ÖU) man forskade på detta. Möjligen var det år 2012, jag minns att jag hade mitt gamla jobb. På nätet har jag hittat att det finns en pågående forskning vid ÖU och FMT, fast då gällande IBS (Irritable Bowel Syndrome, en diagnos man får vid stora magproblem och ingen annan diagnos passar).

Efter jag hörde nyheten på P1 var det tyst väldigt länge. Någonstans i bakhuvudet fanns det dock kvar, som en vilande kunskap till dess något nytt kom. Och till sist dök det upp. Det som fick mig att gå igång på riktigt var en dokumentär på SVT Play, Guldet i dina tarmar. https://www.svtplay.se/video/24346429/vetenskapens-varld/vetenskapens-varld-sasong-31-guldet-i-dina-tarmar Är du nyfiken på FMT, eller bara vill lära dig mer om den fascinerande mikrob-världen vi alla bär på, kan jag varmt rekommendera programmet.

Om en dryg vecka ska vi åka till IPPM-kliniken i Bratislava – om nu inte Corona-viruset sätter käppar i hjulet. Vi får väl se om vi alls får resa, eller om det har beslutats om restriktioner. Vi har heller ingen lust att fastna i Bratislava, om virusläget förvärras medan vi är där. Men det enda som händer är i så fall att vi gör behandlingen vid ett senare tillfälle.

Sedan vi bestämde oss för att våga prova FMT har jag tillåtit mig att fantisera över vad som skulle kunna hända framöver. Kommer E att kunna gå på toaletten utan sällskap? Kommer E vilja sitta tillsammans med oss andra vid matbordet? Kommer paniken vid ljudet av, eller vid potentiell risk för ljudet av barnskrik försvinna? Kommer hon vilja och kunna samtala om något annat än sina specialintressen? Kommer E kunna gå i skolan mer än bara några timmar i veckan?

Kommer hälsan, både psykisk och fysisk, förbättras så att E slipper ta sin ångestdämpande medicin? Kommer all sensorisk överbelastning minska eller försvinna, så att vi kan sjunga och spela piano och lyssna på musik tillsammans, utan att det är E som bestämmer vad, när och hur?

Kommer E att kunna greppa hur pengar fungerar? Gå och handla själv? Spela spel tillsammans med andra? Prata i telefon?

Jag tror att allt detta är möjligt. Det kommer inte att komma omedelbart, det kommer inte att komma utan hårt arbete på många fronter – men jag tror det går. Och jag blir inte besviken om det inte händer just i år. Jag blir glad av att gå och drömma om framtiden, det gör mig gladare i nuet. Det är fullt möjligt att både älska här och nu, samtidigt som man önskar och siktar mot något annat.

/Sofia