Nu har det gått sju veckor sedan FMT[1]-behandlingen på börjades i Bratislava, faktiskt inte mer. Det var innan Coronaviruset hade fått hela Europa – nästan hela världen – att stänga ned och idag tycks det som en annan tid. Men tänk att vi hann innan det blev för sent – i vart fall för sent för i vår, troligen i sommar, kanske även i höst. En stor portion tur!
Hemma hos oss har de närmast veckorna varit de bästa sedan min 15-åriga dotter E var en ammande bebis, om man ser till bajsandet. Ja, det är lika bra att vara explicit, det är ju bajset det gäller! En HANDLE-terapeut[2] jag träffade på en kurs sa en gång till mig (på förekommen anledning, jag erkänner) att ”autism parents can speak for ages about their childrens poop”, ha ha! Nåväl, nu fortsätter jag: E har alltså gått på toa och levererat stort A på egen hand, ibland även på eget initiativ (d v s utanför den vanliga rutinen att gå på toa efter middagen), utan att behöva någon assistans av lavemang eller annat, hela två veckor i rad! Det är förstås otroligt härligt, för alla inblandade parter.
Det är mycket möjligt att detta hade kunnat hända utan FMT-behandlingen. För även om vi tyckte vi hade gjort ”allt” innan vi åkte så kan jag säga nu att det hade vi inte. Vi hade inte provat hög daglig dos av c-vitamin i kombination med hög dos Mg-citrat, och inte heller någon hög fiberdos av den typ som hon fått nu, i enighet med instruktionen från IPPM-kliniken i Bratislava (Senegal Acacia, ett lösligt fiber vi köpt i pulverform och som blandas med vatten). Men det spelar ingen roll, vi håller inte på med en vetenskaplig studie utan vill bara göra livet lättare för vår dotter.
Och en helt annan, väldigt spännande förändring vi ser tendenser till, är att E har börjat variera vad hon väljer, istället för att alltid välja samma. Några exempel: På lördagar får Ellen alltid en glass, valfri sort (ett regelbundet undantag från den annars gluten- och mjölkfria kosten). I över ett års tid har hon tagit 88:an, varje vecka. Och nu, tre veckor i rad, har hon tagit andra glassar! Man kanske måste vara autismförälder för att förstå att detta är något anmärkningsvärt, så tro mig på mitt ord om du inte hör till den gruppen: det är något nytt och stort. Det är i detaljerna man ser det!
Nästa, nästan ännu mer förvånande, hände i skolan. E har en stund i ett avslappningsrum när hon lyssnar på något. I ett, två, tre, ja så länge jag minns, har det varit CD:n Astrid Lindgrens Favoriter. Och idag valde hon en Mello-CD! Det kanske verkar fånigt att jubla över dessa förnyelser, för det har ju ingen betydelse för någon annan. Nej, det har det inte, och jag har för länge, länge sedan slutat att tjata om att variera, utan istället glatts tillsammans med E i de val hon har gjort, om det så är samma, samma, samma, år ut och år in. Jag vill absolut bekräfta igenkännandets glädje och trygghet. Min glädje över prova på-tendenserna består i att andra sidan av att variera sina egna val, är att vara mer tålig för förändringar man inte själv kan påverka. Ökad flexibilitet, helt enkelt. Det är inte lätt att ta sig genom livet och vara mycket rigid och bli ångestladdad av förändringar. Det är oerhört begränsande. Så nu hoppas vi att tendensen håller i sig och fortsätter åt samma håll.
/Sofia Ridaeus
[1] FMT = Fecal Microbiota Transplant, en metod där man för in kontrollerad och ”renad” mänsklig avföring rektalt in i tjocktarmen. Det gör inte ont. Metoden används runtom i världen idag för framför allt den svåra tarmåkomman Clostridium Difficile, mycket framgångsrikt. Forskning pågår för att se vid vilka andra sjukdomar metoden är lämplig. Autism är ett exempel där en studie visade på mycket goda resultat, både avseende magproblem (diarréer, förstoppning m m) och autistiska beteenden som är till hinder för individen själv. Läs mer i Blogginlägg 1 https://www.flygandedraken.se/blogg/fmt-avforingstransplantation-och-autism-del-1/.
[2] HANDLE är en icke-medicinsk metod där man med hjälp av aktiviteter i ett fält mellan lek, rörelse och beröring stimulerar nervsystemet att organisera sig effektivare; mycket användbar vid autism och andra NPF. Jag började använda den med mina barn år 2014 och utbildade sedan mig själv till Certifierad HANDLE Screener 2015-16. Läs mer här på hemsidan https://www.flygandedraken.se/om-handle/ eller på www.handle.org
