Framåt och bakåt i labyrinten

Ibland är livet att hjälpa min dotter som att gå i en labyrint. Ibland går man fel och måste backa! Nu har det snart gått 4 månader sedan FMT-behandlingen (Fecal Microbiota Transplant) för min 15-åriga dotter med svår autism påbörjades. Förhoppningen var först och främst att magen skulle börja fungera bättre – bli mindre förstoppad – och att hon skulle bli självständig i sina toalettbesök. I andra hand hoppades vi på en minskning av de autistiska symptomen, såsom starkt kontrollbehov, liten förmåga att fungera i sociala sammanhang, ångest med mera.

Jag kan konstatera att de senaste två månaderna bjudit på både framsteg och rejäla bakslag. Toalettbesöksdelen blev definitivt blivit mycket bättre i maj. Vi var inte helt framme men på god väg. Men – så tog det plötsligt stopp. Tvärstopp. Samma slags stopp vi har varit med om förut: Ett till synes helt förlorat intresse / förmåga att ens försöka tömma tarmen. Åh nej!! Varför?!? Efter två veckor kom vi på vad det kanske kunde vara: en medicin, en neuroleptika som E började med förra sommaren (2019) som skulle vara lugnande (det funkade), det var en väldigt jobbig tid just då med konstanta utbrott och våldsamt beteende. Medicinen lugnande men magen la av, på just detta sätt. Och nu i år, under maj månad testade vi att minska dosen på denna medicin, efter samråd med E’s läkare. Kanske var den minskade dosen en faktor som hjälpte magen att komma igång? Hur det nu var så bestämde vi att gå tillbaka till den ursprungliga dosen igen någon gång i början på juni. Vi var samtidigt dåliga på att föra journal och skrev inte upp vad vi gjorde. Dumt, dumt…en lärdom: Slarva inte med de där små noteringarna som tar 10 sekunder! Kanske på grund av denna noteringsmiss så tänkte vi inte på att det kunde finnas ett samband. Det kanske verkar konstigt, men det är så lätt att glömma och svårt att se hela bilden när man själv är mitt i. Så nu har vi resolut helt slutat med den medicinen och hoppas att kopplingen mage/tarm ska återetableras, för det var just så det verkade; som att tarmen inte talade om för hjärnan att det är dags att tömma tarmen.

Vad gäller de autistiska symtomen så har väl inte så mycket mer hänt än det som jag berättat i tidigare bloggar. Några riktigt stora kliv framåt i att fungera bättre och självständigare har inte tagits. Än i alla fall. E’s storasyster är besviken. Jag hade säkert gett henne förhoppningar som inte infriats, för jag väljer ju själv att tro och hoppas på det bästa, och njuter av att hoppas – sedan om det inte blir så, så är det okej. För min del fungerar det – jag känner inte att jag ”var glad i onödan” eller hoppades förgäves.

Och jag fortsätter jobba på att hitta andra vägar. FMT (Fecal Microbiota Transplant) var ju bara det sista i raden av allt vi testat för att hjälpa E till att må bättre. Listan är lång! I kronologisk ordning har vi jobbar med – och i vissa fall håller fortfarande fast vid, helt eller delvis – Son-Rise, gluten- och mjölkfri hälsosam kost (började på allvar med GAPS Diet), CD-protokollet, HBOT, HANDLE (länken går till till HANDLE Institute; HANDLE är en metod jag verkligen tyckte om och valde att själv utbilda mig, och tar sedan 2016 fram individuella HANDLE-program på min hälsomottagning Flygande Draken), Kraniell Osteopati, The Listening Program, BICOM Bioresonans (även BICOM ingår på Flygande Draken) , Rytmisk Rörelseträning, RPM och så har vi jobbat med olika kosttillskott, bad i Epsomsalt och säkert mer som jag inte kommer ihåg just nu. Det har inneburit mycket investerad tid och pengar, många resor kors och tvärs, både inom Sverige och runt jorden, och jag skulle säga att allt har haft sina förtjänster. Det är bara helt enkelt väldigt, väldigt svårt att få grepp om orsaken till autismen, och vi började heller inte förrän E var 7 år gammal. Vi visste inte att det fanns saker man kunde göra som kunde ha en fundamentalt stor betydelse. Hade vi fått veta det, säg 5 år tidigare, så är det mycket sannolikt att E hade mått mycket bättre idag. Det är i alla fall jag helt övertygad om. De där tidiga åren är så himla viktiga! E var ett barn som avvek mycket från hur barn brukar utvecklas redan mycket tidigt. Ändå dröjde det tills hon var 5 år innan hon fick sin diagnos. Jag är inte säker på att det har blivit bättre med utredningshastigheten sedan dess (2009). Alla dessa tidiga år som förloras…vilket förspillande av möjligheter! I E’s fall känns det som om Labyrinten jag går i blir mer komplex ju längre tiden går.

/Sofia

,